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L'accès médical en ligne par le patient: à nuancer

Maggie De Block a récemment annoncé sur les ondes de la VRT que les patients auront bientôt accès en ligne à leur propre dossier médical, au moyen de la plateforme numérique Personal Health Viewer, dont le lancement est prévu au cours de ce premier trimestre 2018. «Nous ferons plus que permettre au patient de consulter son dossier», ajoute-elle: «Nous allons également lui offrir la possibilité d’y ajouter des éléments qu’il estime pertinents. Il pourra aussi décider si son dossier pourra être partagé avec d’autres prestataires de soins». Comme ça, en vrac et sans réserve?

30/03/2018 11:22am

Au départ, l’initiative ne revient pas à la ministre mais aux autorités européennes: le GDPR (Général Data Protection Régulation) est le nouveau règlement européen décidé en décembre 2015, remplaçant Eur-Lex, et qui s’appliquera à toute structure ou personne collectant, traitant et/ou stockant des données personnelles dont l’utilisation peut directement ou indirectement identifier une personne. Ce règlement doit entrer en application dans tous les pays membres de l’Union, au plus tard en mai de cette année. La ministre n’a donc pris qu’un peu d’avance sur cette réglementation – qui est incontournable, mais dont chaque pays peut décider de certaines modalités d’application.

Chronophage et dangereux?
Certains spécialistes de terrain interrogés se sont inquiétés de la faculté accordée au patient d’annoter dans son dossier ce que bon lui semble. Que pourrait écrire un hypocondriaque? Ou un patient remonté à tort contre son ancien médecin traitant, par exemple? Ce dernier pourrait-il y réagir? Le dossier ne deviendrait-il pas une sorte de forum très particulier? Le côté potentiellement chronophage de la gestion des annotations personnelles du patient effraie aussi certains praticiens qui voient une raison de plus d’être découragés par la santé électronique et l’évolution de la profession, sans cesse alourdie d’obligations diverses.

Une inquiétude plus importante a surgi: comment empêcher que des données médicales sensibles ne se retrouvent entre les mains de personnes qui ne devraient pas y avoir accès? Il est fait mention des médecins travaillant pour le compte d’une compagnie d’assurance, ou d’une banque – voire d’un employeur potentiel.

Face à la carence générale de logements disponibles à la location, les candidats locataires sont nombreux à présenter spontanément au bailleur leur fiche de paie, ou d’autres éléments personnels destinés à les montrer sous le meilleur jour possible. Le bailleur n’a pas le droit d’exiger la présentation de tels documents, mais qui est là pour vérifier qu’il ne le fait pas – verba volent… Dès lors, on pourrait imaginer une pression exercée sur le patient, placé face à un écran, pour qu’il se connecte et montre son dossier médical à une personne qui n’a légalement pas le droit de l’exiger.

Un outil appelé à se développer 
La Luss (Ligue – francophone – des usagers des soins de santé) et son pendant néerlandophone (VPP, Vlaamse Patiëntenplatform) ont participé à l’élaboration de la plateforme Personal Health Viewer bientôt en ligne.
Bernadette Pirsoul, qui s’occupe de l’e-santé au sein de la Luss, se dit satisfaite de cette avancée et tient à apporter des précisions pouvant rassurer un peu les médecins: «Nous avons élaboré un cadre de référence pour que tout se passe dans de bonnes conditions, en prenant bien en compte l’aspect protection des données du patient. L’idée était de travailler avec les structures déjà en place, comme la plateforme eHealth d’un côté, les hubs et les coffres-forts de l’autre, ce qui favorise l’acceptation par tous. Les patients pourront ainsi avoir accès aux documents qui sont mis en partage par les professionnels de santé, comme c’est déjà le cas en partie pour le Réseau santé wallon et le Réseau santé bruxellois. Le portail fédéral sera un site unique, hébergeant des données de santé et, à terme, des données administratives comme celles de l’assurabilité personnelle et des informations sur ce qu’est une maladie considérée comme chronique ou le MàF, par exemple. Les ordonnances électroniques en attente seront également consultables. Tout cela devrait aider le patient dans la prise en charge de sa santé. Des liens existeront aussi avec les associations de patients pour mieux l’y aider».

Un blocage – relatif – possible pour le patient
Mais quid de la facilitation de l’accès à ce dossier et des dérives possibles? «Nous devons travailler à cette problématique, non seulement en informant correctement les patients, mais également les médecins traitants, et certainement pas les médecins assureurs ou les employeurs. Il existera sans doute des tentatives de pression, pour lesquelles nous devrons être vigilants et dénoncer les abus éventuels, avec sanctions à la clé. Le risque existe, mais il n’est peut-être pas aussi important qu’on pourrait l’imaginer. Ceci dit, le patient aura toujours le droit de bloquer au moins temporairement l’accès à son dossier en ligne, en un clic, s’il estime ne pas être en mesure de résister à une pression. En retrouver l’accès sera un peu plus compliqué, pour que la démarche soit bien réfléchie.»
Le secteur des assurances de type solde restant dû est tenu à l’œil par la Luss: «Un bureau de tarification a été mis en place à son sujet. Il est en cours d’évaluation, après deux années d’activité: les questionnaires médicaux sont interdits dans ce contexte, mais cette interdiction n’est pas toujours strictement respectée. Et certains assureurs qui n’obtiennent pas l’information médicale souhaitée proposent alors une prime d’assurance tellement exorbitante qu’elle décourage le candidat. Il s’agit là de problématiques qui doivent faire l’objet d’une bonne information des citoyens-patients, et on doit dénoncer les faits publiquement pour décourager ceux qui voudraient passer outre de la loi».

Dr Claude Leroy

Source: Pharma-Sphere